В декабре родители ребят с нарушениями слуха обратились в Жогорку Кенеш и правительство с просьбой на государственном уровне внедрить программу помощи глухим и слабослышащим детям, в том числе перенёсшим кохлеарную имплантацию (вживление слухового протеза во внутреннее ухо). Сейчас они в ожидании ответа, а мы расскажем о сути их просьб.

Проблемы

В обращении говорится, что в одиночку им всё сложнее бороться с трудностями на пути к адаптации их малышей в обществе. Поэтому они объединились и создали фонд «Слышим вместе».

Уже три года как действует соглашение между Кыргызстаном и Турцией, благодаря которому каждый год нескольким маленьким кыргызстанцам турецкие врачи проводят дорогостоящую кохлеарную имплантацию. После длительного и тяжёлого реабилитационного периода прооперированные детки получают шанс начать постепенно слышать и разговаривать. На сегодня такие операции проведены 46 ребятам. Кроме того, при помощи немецкого фонда имплантаты вживлены 29 малышам, а более десяти прооперированы в Польше и клиниках других стран Европы.

Однако для маленьких кыргызстанцев с проблемами слуха, по квоте направленным на имплантацию, бесплатной является только сама операция. Необходимый речевой процессор (который улавливает звуки, преобразует и направляет их в имплантат) стоит около $10 000. При этом его надо заменять каждые пять лет. Такие расходы непосильны для родителей. Кроме того, в Кыргызстане нет специалистов, умеющих настраивать речевые процессоры. Из-за отсутствия финансирования ЛОР-врачи не могут стажироваться в профильных учреждениях в странах Европы.

Другая серьёзная трудность, с которой сталкиваются родители и их особенные малыши, — отсутствие специального детского садика, где бы с ними занимались профессионалы.

Число детей с нарушениями слуха растёт. Одна из причин — невозможность диагностики на раннем этапе. В регионах нет аппаратов для скрининга, мамы и папы вынуждены ехать в Бишкек. Не каждая семья может себе это позволить.

Подписавшие обращение просят государство решить все эти проблемы, а также учесть при составлении государственной программы вопрос увеличения пособий для детей с нарушениями слуха: 4 000 сомов, которые им выдают сегодня, хватает только на батарейки для речевого процессора.

«Мы надеемся, что в парламенте и правительстве обратят внимание на эти проблемы и благодаря поддержке на государственном уровне наши дети смогут в будущем стать полноценными гражданами своей страны и принести ей пользу», — говорится в послании родителей глухих и слабослышащих детей.

Аиша

Жительница села Беловодского Московского района Зухра Лоян привезла в Бишкек поиграть и покататься на горках, каруселях, качелях и паровозиках свою внучку Аишу. Девочке неполных четыре годика. Глухота у неё врождённая, имплантацию делали в Кыргызстане. По словам женщины, комплектующие к протезу дорогие. Однажды ребёнок по незнанию сломал аккумулятор к речевому процессору, пришлось покупать новый за 20 000 сомов. Здесь запчасти не продают: их приходится заказывать в Москве или Алматы.

Другой важной проблемой моя собеседница назвала отсутствие специалистов: логопедов много, но тех, которые могут учить говорить детей с кохлеарным имплантатом, почти нет. Детсад — отдельная история. Сначала малышка ходила в обычный. Но так как Аиша пока говорить не умеет, с ней там никто не общался, не занимался, в итоге она играла одна. Пришлось перевести её в коррекционный садик в Беловодском.

Диалог с государством

В декабре же общественное объединение «Слышим вместе» при поддержке бизнес-компаний, международных организаций, международных благотворительных фондов, активных граждан страны совместно с Министерством труда и социальной защиты провело мероприятие — диалог о проблемах слабослышащих детей в Кыргызстане между родителями и заинтересованными государственными органами, а также зарубежными партнёрами.

В ходе мероприятия с родителями встретились министр труда и социальной защиты Улугбек Кочкоров, представители Национального центра охраны материнства и детства, специалисты Международного центра слуха и речи «Мединкус» (Республика Польша).

Представитель общественного объединения «Слышим вместе» Надира Мамырова рассказала, что организация основана в 2017 году по инициативе родителей детей с кохлеарными имплантатами. Их цели — бороться за будущее своих малышей и отстаивать их права, способствовать развитию детей с нарушениями слуха, помочь молодым малоимущим семьям в проведении операций по кохлеарной имплантации и так далее. В числе проведённых ими мероприятий — семинар, организованный совместно с немецким фондом «Леенхардт» для кыргызских специалистов, занимающихся реабилитацией детей и взрослых после кохлеарной имплантации, и педагогов учебных заведений, в которых учатся ребята с имплантатами. Проводятся тренинги и для родителей. Дефектолог из России по приглашению ОО обучала родителей работе с детьми. Для самих малышей организовывались творческие мастер-классы.

ОО «Слышим вместе» установило в городе корзины для сбора пожертвований «Подари слух»: собранные средства передаются малоимущим семьям, которые не могут оплатить услуги сурдопедагогов для своих малышей.

— В Национальном центре охраны материнства и детства на учёте у сурдолога состоит 181 ребёнок с нарушениями слуха, — говорит заведующая ЛОР-отделением центра Чолпон Бейшеева. — Но есть и те, кто не обращаются. Родители не всегда рано замечают глухоту у своих детей. В 3-й детской больнице Бишкека, в Поликлинике строителей, в Ошской территориальной больнице тоже стоят на учёте маленькие пациенты с глухотой и тугоухостью. Наши врачи обучились кохлеарной имплантации в Польше. Наши операции бесплатны, а стоимость имплантатов возмещает немецкий фонд «Леенхардт». После таких операций дети могут обучаться в обычных школах, жестовая речь им не нужна, но для этого необходимо пройти процесс реабилитации, обучения, занятий с сурдологопедами, сурдопедагогами.

Послесловие

У людей, помимо слуха физического, есть ещё и слух сердца. Проявится ли он у депутатов и чиновников в данной ситуации? Услышат ли они просьбы родителей малышей, озвученные на прошедшем мероприятии и изложенные в обращении?..

Алия МОЛДАЛИЕВА.