«Я никогда не смотрю в глаза. Не люблю, когда ко мне прикасаются. Не смеюсь над шутками, не умею играть с игрушками. Я зажимаю уши, если звуки слишком громкие, и зажмуриваю глаза, когда становится невыносимо смотреть. Я кричу во весь голос, когда мой мозг перегружен ощущениями, и молчу, когда ко мне обращаются. Я не сумасшедший. Я аутист».

Именно так, возможно, написал бы о себе любой ребёнок с аутизмом, если бы мог. Но для большинства из них даже такое простейшее действие, как рассказ о себе, — сложнейшая, а порой и вовсе невыполнимая задача.

Официально аутизм — явление сравнительно молодое. На Западе такой диагноз начали ставить лишь в 70-е годы XX века. В странах постсоветского пространства и того позже — лишь последние лет десять. Между тем, по международным данным, сегодня аутизм диагностируют у каждого 68-го ребёнка в мире, а это уже примерно 10 миллионов человек. И, по прогнозу учёных, эта цифра со временем будет только расти.

Что мы с вами, обычные кыргызстанцы, знаем об аутизме? Практически ничего. У большинства вся информация сводится к нескольким голливудским фильмам, в которых аутисты неизменно предстают странными чудаками с гениальными способностями, которые не моргнув глазом перемножают в уме шестизначные цифры или разгадывают секретные коды американской разведки.

Насколько всё это правда, что такое аутизм на самом деле, и как живётся сегодня аутистам в Кыргызстане — об этом мы поговорили с Чолпон УЗАКБАЕВОЙ, сотрудником бишкекского центра для детей с аутизмом общественного объединения «Рука в руке».

— Чолпон, скажите, аутизм — это всё-таки заболевание или особенность развития?

— Аутизм — это расстройство аутистического спектра, которое проявляется нарушениями в том, как человек общается с окружающими — разговаривает, пользуется жестами или мимикой, в том, как он себя ведёт. Простыми словами: у всех людей в том или ином виде есть отклонения — кто-то острее чувствует запахи, кто-то сильнее реагирует на звуки. У людей с аутизмом это обострено в тысячи раз. Загвоздка в том, что при этом они не умеют показывать свои эмоции так, как это делают обычные люди. Из-за этого аутисту трудно высказать, что его что-то беспокоит, например, слишком яркий свет или сильный запах, или громкий звук. У него происходит сенсорный перегруз и может быть «взрыв» — плач, истерика. Пока в мире не пришли к единому мнению, что это — заболевание или особенность развития. Точно известно лишь то, что аутизм — это генетическое нарушение. Но нельзя назвать его наследственным, нельзя сказать, что аутизм передаётся только по наследству.

— Тогда выходит, что ребёнок с аутизмом может родиться в любой семье, независимо от того, бывали ли такие случаи в роду раньше?

— Да, это не зависит от наследственности или образа жизни родителей, — говорит Чолпон. — За аутизм отвечают около 500 генов, но как именно и с чем связано его возникновение, до сих пор не ясно. Аутизм, в отличие от других отклонений, нельзя предсказать, нельзя заранее увидеть. Даже когда ребёнок с аутизмом родился, сначала он самый обычный младенец.

— Как же диагностируют аутизм? В каком возрасте?

— Первые признаки у ребёнка проявляются ближе к году-полтора. Он начинает отличаться от других деток. Не реагирует на своё имя. Не может показать или объяснить, чего он хочет. Не смотрит в глаза. Нет эмоциональной связи с матерью: когда она берёт его на руки, он не реагирует. Или наоборот, слишком бурно, даже истерично реагирует на звуки или касания.

— Какой врач ставит диагноз «аутизм»?

— Диагноз ставит психиатр. В Кыргызстане, к сожалению, таких врачей сейчас всего девять. И проблема в том, что они обучены по старой советской системе, которая не особо разбиралась в аутизме. В советские времена людям с аутизмом ставился один диагноз — «шизофрения». Их считали душевнобольными наравне с другими, поэтому даже неизвестно, сколько точно их раньше было.

— А сейчас сколько аутистов в Кыргызстане?

— В нашей стране такой статистики нет, — говорит Чолпон. — У нас низкая выявляемость и низкая осведомлённость об аутизме. В странах, где высокий уровень медицины, людей с аутизмом выявляют в самом маленьком возрасте и как можно раньше начинают с ними работать, чтобы адаптировать к обычной жизни. В Кыргызстане такого подхода, увы, нет. Шесть лет назад, когда наша организация только появилась, к нам обращались родители с детьми-аутистами, которым было уже по шесть, семь, восемь лет! То есть в том возрасте, когда ребёнок уже «запущен», когда с ним сложнее работать с надеждой на хороший результат.

— Что можно считать хорошим результатом для ребёнка с аутизмом?

— Чем меньше малыш, тем легче вести коррекцию поведения, тем больше шансов на то, чтобы облегчить у него проявления аутизма. Он даже сможет нормально социализироваться, пойти в обычную школу или детский сад.

— А его туда возьмут?

— В том-то и дело, что у нас сейчас такая ситуация, что детей с аутизмом не берут в школы, относятся к ним с неприязнью, даже с детских площадок, где играют другие дети, их выгоняют. И это очень тяжело для родителя такого ребёнка. Он-то знает, что его ребёнок не опасен, не глуп, что он просто другой. Аутисты, например, не играют в игры, как другие дети, — не умеют. У них нет врождённого навыка имитации. Когда малыш играет, он имитирует что-то и таким образом учится. Мы в детстве наблюдали за взрослыми, смотрели, как они делают, и повторяли. Взрослый, например, ест ложкой, ребёнок видит и тоже берёт ложку. Ребёнок с аутизмом этого делать не будет не потому, что не хочет, а потому что не умеет, у него нет этого навыка. Так устроен его мозг. Так его создала природа.

— И лекарства от этого нет?

— Нет. Многие родители проходят через этап поиска: относятся к аутизму как к болезни, начинают пичкать ребёнка препаратами, которые не дают никакого эффекта. Но во всём мире нет медикаментозного лечения аутизма! Единственный способ — заниматься с ребёнком с помощью коррекционной терапии. В нашем центре мы используем проверенную методику — ABA-терапию, Applied Behavior Analysis, или прикладной анализ поведения. Если совсем простыми словами объяснять, это когда специалисты на занятиях поощряют у ребёнка желаемое поведение и игнорируют нежелаемое, постепенно закрепляя у него нужные навыки. Но, как бы жестоко это ни звучало, реальность такова, что если форма аутизма тяжёлая, то мало что можно сделать. Если лёгкая, то возможен большой прогресс. Высокофункциональный аутист даже сможет учиться в обычной школе, возможно, что и найти работу, по-своему, но «вписаться» в обычную жизнь общества.

— А наше общество сегодня, на ваш взгляд, готово принять детей с аутизмом?

— Пока не готово, к сожалению. У нас был случай, когда двоих детей с аутизмом устроили в обычную школу. Одна мама не скрывала диагноз, а другая скрыла. На одного ребёнка никак не реагировали, а ко второму было совсем другое отношение… Родители других детей поставили условие директору школы — либо уходит этот мальчик, либо уходим мы все.

— Ярчайший пример страха и неприязни…

— И это при том, что во многих других странах мира уже давно существует устоявшаяся система работы с аутистами, — говорит Чолпон. — У нас в Кыргызстане врачи говорят родителям: «У вашего ребёнка аутизм» и не объясняют, как с этим жить, куда обращаться. Многие семьи из-за этого распадаются. Мамы носятся по врачам, едут за границу. А в других странах родителей не бросают наедине с их проблемой, им объясняют, что с аутизмом можно жить, что нужно это принять и научиться справляться.

— Как вы думаете, в Кыргызстане мы когда-нибудь к этому придём?

— В ближайшие десять лет вряд ли. Потому что для этого нужно менять и систему здравоохранения, и систему образования. А реформы у нас в стране всегда проходят достаточно болезненно.

— А религиозные предрассудки сказываются на отношении общества к детям с аутизмом?

— Да, многим родителям родственники говорят: «Это вас бог наказал за ваши грехи». Или: «В вашего ребёнка вселился джинн — злой дух, и его надо изгнать». Многие родители верят этому, идут к молдо, который ещё больше травмирует психику ребёнка, который зачастую и без того напуган и ждёт помощи, а не вреда от окружающих взрослых.

— Как сегодня живут взрослые аутисты в Кыргызстане?

— У нас в центре только одна такая девушка. Ей 26 лет, можно сказать, что она у нас такая первая. Но она высокофункциональный аутист. У неё лёгкая степень аутизма и сохранён интеллект. Она окончила школу и университет. Но в университете что-то произошло, какая-то ситуация, после которой она замкнулась, перестала разговаривать, выходить из дома и даже общаться с родителями. Но у нас в центре ей нравится. В планах нашего центра — открыть для таких молодых людей программу обучения навыкам самостоятельной жизни и профподготовки. Будем обучать их кулинарии, садоводству и, если всё удачно сложится, типографии.

— Напоследок, что бы вы пожелали или посоветовали родителям, ребёнку которых поставили диагноз «аутизм»?

— Во-первых, не терять времени и не ждать помощи откуда-то извне — она не придёт, — говорит Чолпон. — Не нужно надеяться на кого-то, так вы только потеряете драгоценное время. Надо взять инициативу в свои руки, не растеряться, не поддаться депрессии! Нужно понять, что это всё равно ваш ребёнок, и вы не станете любить его меньше из-за того, что у него аутизм. Нужно принять, что он будет не такой, как все, он просто будет другим. И искать помощи, обращаться в такие центры, как наш. Но самое главное — ни в коем случае не отчаиваться!

Провожая меня до ворот центра, Чолпон устроила небольшую экскурсию по территории. Здание буквально утопает в цветах и зелени. Здесь даже в мелочах стараются сделать так, чтобы и дети с аутизмом, и их мамы чувствовали себя легко, уютно и безопасно.

— Хотя бы здесь… — с горечью заметила Чолпон.

Остаётся только надеяться, что когда-нибудь отношение нашего общества к «другим» детям всё же изменится, и появится гораздо больше мест, где они не будут чувствовать себя изгоями. Остаётся надеяться…

Евгения МАРТЬЯНОВА.