Количество детей с ограниченными физическими возможностями в Кыргызстане увеличивается. Только в областном центре Прииссыккулья проживает более 500 таких ребят. Из них  лишь малая часть посещает созданный в Караколе Центр раннего вмешательства и реабилитации детей с ограниченными возможностями  «Орнок», который помогает таким ребятам. 

     Нам часто приходится слышать педагогический термин «школа с инклюзивным образованием». Он означает, что для особых детей в обычной школе созданы комфортные условия и они наравне со здоровыми сверстниками получают необходимые для жизни навыки и знания. 500 особых каракольских детей заслуживают большего, чем проводить все время в четырех стенах. Ведь так они не могут получить необходимую профессию и найти работу, стать востребованными. А это очень печально!
В центре «Орнок» имеются все необходимые условия для индивидуального обучения детей с ограниченными возможностями. Первых воспитанников было немного, давала о себе знать  стигматизация семей, имеющих детей с инвалидностью. Наши родители очень стыдятся своих особых детей, поэтому обычно находятся в изоляции: не посещают дошкольные учреждения, школы и общественные мероприятия. Да и условия пребывания в вышеперечисленных учреждениях, если честно, не отвечают элементарным требованиям, не соответствуют нормам: нет пандусов, поручней, съездов, широких дверей, лифтов для въезда на инвалидной коляске. Родители занимают пассивную позицию: не знают, как отстаивать права больных ребятишек, и не  требуют соблюдения требований, предусмотренных законами КР.
«Орнок» был создан по инициативе ОО «Равенство» (председатель Г. Казакунова) в рамках проекта «Поддержка детей с ограниченными возможностями в Кыргызской Республике», опекаемого зарубежными инвесторами. Помещение для центра и более 400 тысяч сомов на ремонт выделили мэрия Каракола и городской кенеш, отдав часть первого этажа городской школы № 14. В шести комнатах разместились игровой зал, сенсорная студия, кабинет ЛФК и массажа, учебный класс, тренинг-зал и лекотека. В «Орноке» во дворе есть прекрасная игровая площадка. Услуги центра бесплатные.

МЕЧТА О ПЕРВОЙ ИНКЛЮЗИВНОЙ

     — У нас есть мечта — попробовать организовать в Караколе полноценную школу, где инклюзивным образованием были бы охвачены все нуждающиеся дети с ограниченными возможностями и особыми потребностями, а не только те, кого разрешит взять директор школы, —  поделилась со мной Гульмира Казакунова. — Если у детей ограниченные возможности, но интеллект сохранен, то они могут посещать обычные школы. К сожалению, на сегодняшний день наши школы не готовы к приему таких ребят.
— В этом учебном году мы отдали пятерых воспитанников центра в 14-ю школу — трое пошли в первый класс, а двое — в подготовительный. Все они  с тяжёлыми, явными формами инвалидности. Мы в этой школе внедряем настоящую систему инклюзивного образования. А то у нас обычно руководство школ ставит на входе пандус, а затем рапортует об успешном внедрении в школе инклюзивного образования, считая, что на этом все дела заканчиваются, и принимает на обучение только детей с лёгкими формами инвалидности. Мы хотим показать на примере этой школы, что и в Кыргызстане можно сделать так, чтобы вместе учились все дети, — рассказала о своих планах координатор центра «Орнок» Нургуль Ишенбекова.
     — После занятий наши воспитанники приходят в «Орнок» — делают уроки, поют, рисуют, лепят, играют. У нас есть результаты. Одноклассники приняли наших детей, помогают им, — рассказывает об успехах своей инициативы Нургуль Ишенбекова. —  Мы провели для учащихся урок доброты. Нам в этом помогла Алтынай — у неё ДЦП, но она смогла успешно окончить школу, преодолеть трудности и сейчас учится в вузе. Я уверена, мы находимся на правильном пути, всё у нас получится!
Работники центра помогают не только своим воспитанникам, но и мамам, бабушкам, которые не знают, как работать с такими детьми: отцов, к сожалению, трудности, связанные с воспитанием особых детей, пугают. В итоге женщины зачастую остаются одни. Очень трудно бывает неполным семьям, они не имеют средств, чтобы обеспечить особых детей лечением, но им в центре помогают практическими советами: обучают методике ухода за такими детьми, действуя по принципу «Еесли мы не начнем помогать себе сами, кто нам поможет». В «Орноке» мамы увидели, что они не одиноки, общаются, как в дружной семье: всегда выручат друг друга, всегда найдётся человек, которому можно доверить на время сына или дочь. Многие мамы работают в центре — следят за порядком, играют с детьми, обучают их житейским навыкам. Другой возможности заработать средства на жизнь и одновременно обеспечить полноценный присмотр за сыном или дочкой у них зачастую нет, а жить в Кыргызстане только на пособие по инвалидности — значит обеспечить ребёнку и себе нищенское существование.

КАРАКОЛЬСКИЕ МАДОННЫ

     Общаясь с матерями центра, обращаешь внимание на то, как они держатся! Поражаешься их терпению, выносливости и стойкости. Откуда берут силы эти до времени поседевшие, с воспаленными от постоянного недосыпания глазами, уставшие женщины? Держатся вопреки всем обстоятельствам, своим примером подтверждая истину о жертвенности материнского предназначения, доказывая, что надежность и вера близкого человека порой сильнее медицины. Доказательство тому — искренние улыбки детей. За каждым из воспитанников центра стоит своя история преодоления людского равнодушия, бытовых и финансовых трудностей. Слушая их, получаешь наглядный урок стойкости и веры в выздоровление, даже если врачи оставляют всего один процент зыбкой надежды.
Так было в истории с Айнурой и её сыном Умаром.  Вердикт, поставленный врачами, прозвучал как приговор: у мальчика ДЦП, помочь ему могут только заграничные специалисты. Мать пыталась попасть в известный центр по реабилитации детей  с ДЦП доктора Романова в Санкт-Петербурге, где была многолетняя очередь.  Два раза возила сына в Москву в клинику нейрохирургии Бурденко! Но катастрофически не хватало денег, необходимых для двух операций и посещения обязательных ежегодных консультаций. Изготовленные сыну в Дании (а их делают только в Копенгагене) специальные  ходунки, обошлись семье в 2,5 тысячи долларов.
— Наша беда в том, что мы не имели гражданства тех стран, где умеют излечивать ДЦП. Записавшись в очередь, мы так и не дождались вызовов, да и наши с мужем зарплаты не позволяли надеяться на поездки для лечения. Я поняла, что надеяться бесполезно без больших денег. Да у меня самой сил уже не оставалось: дошла до полного нервного истощения. Навалилась усталость. Порой казалось, что и сама начинаю болеть. Поддержал муж Самат. Мы не собирались сдаваться, наблюдали за состоянием ребенка, разработали комплекс лечебного  массажа.
Я не могу не рассказать о прекрасной матери Бубайым, поразившей меня своим  потрясающим самопожертвованием ради спасения ребенка. Она, мечтавшая о своих детях, начала искать девочку на удочерение. Знакомые рассказали ей, что есть безнадзорный ребенок, которого бросили пьющие родители. Но есть одно «но» — малышка с особым развитием и нуждается в уходе.
— В свои пять лет Сезим весила семь килограммов и была ростом чуть больше семидесяти сантиметров, почти не ходила и не говорила. Чтобы приукрасить её к моему приходу, люди, у которых она жила, привязали ей на голову бантик. И я, чуть не плача, смотрела в глаза малышки и понимала — её срочно нужно забирать — это моя дочь! — вспоминает Бубайым. — Домой мы уехали вместе. Вскоре объявились родственники и потребовали  20 тысяч сомов, пришлось отдать деньги, хотя всей суммы у меня не было. Пришлось продать все, что только можно, чтобы рассчитаться. Вскоре Сезим стала хорошо кушать, начала ходить и разговаривать. Мы полноценно обследовались в Бишкеке. Я оформила документы на удочерение. Решила отдать дочь в школу, но учителя не захотели с ней заниматься, сказали, что она отстаёт в развитии. Мы начали посещать центр «Орнок». Общение со сверстниками и развивающие игры помогают  малышке. Она стала ходить, научилась разговаривать. Cейчас с замиранием сердца я слежу за всеми «воскрешениями» моего родного человечка.
А вот другая история. Назгуль о диагнозе сына врачи сообщили в роддоме. На предложение врачей отказаться от малыша она ответила отказом:
— Я понимала — будут проблемы: родственники мне помогали, но оставаться с больным ДЦП ребенком отказывались. Пришлось целыми днями сидеть дома. Нападала тоска, руки опускались. Никто толком не объяснял, как и что делать. Узнала, что в городе появился центр «Орнок». Пошли туда сначала просто посмотреть, потом начали посещать занятия. Я даже не могу передать, как преобразилась наша с сыном жизнь. Болезнь начала отступать. В  этом году Семетею исполнилось семь лет. Собрав документы, я отправилась в школу, которая находится недалеко от нашего дома, но директор категорически отказалась принимать ребенка. История эта повторилась и в других школах. К тому же дети с таким недугом вряд ли смогли бы учиться наравне со своими здоровыми сверстниками и портили бы картину успеваемости. Без проблем согласились принять особого ребенка только в школе № 14, причем директор провела совещание и рассказала коллегам о ситуации. Учителя ничего против обучения Семетея не имели, но родители одноклассников стали требовать оградить детей от общения с ним, пригрозив, что будут жаловаться. Надо отдать должное администрации школы, которая на подобные заявления отреагировала категорическим отказом.
Реабилитация детей в центре была бы более эффективной, если бы мы имели возможность хотя бы дистанционно получать консультации логопедов, врачей, специализирующихся по различным заболеваниям. Нам нужны методики обучения особых детей. Например, если дети не могут держать ручку, чтобы писать, то почему бы не применить для обучения планшеты? Уж нажать-то на букву на сенсорном экране ребенок наверняка сможет.
Детей и матерей болезнь объединила в борьбе с недугом, и удивительно, что, пройдя все круги ада, когда силы почти на исходе, мамы продолжают выдвигать идеи, помогать друг другу и хлопотать об  обустройстве родного центра «Орнок».

Равиль ВАХИТОВ.
Фотографии предоставлены руководством и родителями детского
центра «Орнок».