Синдром Дауна: кто они, эти дети, взрослые — изгои или полноправные члены нашего общества?

     Почти нет литературы о развитии детей, из которой родители могли бы почерпнуть знания об особенностях, присущих их малышам, о том, как жить дальше, как ухаживать и развивать ребенка. Раньше считалось, что эти ребятишки обречены на умственную отсталость. Но это не так. Они способны многому научиться.
Я побывала в одном из бишкекских детских садиков, который принимает и воспитывает как обычных деток, так и ребятишек с синдромом Дауна. Красивый дом, залы, ковры, цветы, детки. Они танцевали, играли с мамами, воспитателями. Была суббота, но в этот день специально для таких малышей (а их в садике восемь) проводятся занятия по специальным методикам.
— Чтобы усвоить какой-либо навык, им необходимо большое количество повторений. Процесс обучения должен идти постепенно, маленькими шагами, — объясняет мне воспитатель.
Методика воспитания и обучения вместе с обычными ребятами признана во всем мире (как в садиках, так и в общеобразовательных школах). Считается, что это дает возможность детям с синдромом Дауна лучше развиваться, постигать речь и образ поведения.
Вылечить недуг невозможно, но многие проблемы, порожденные им, поддаются коррекции. Более того, многие дети с синдромом Дауна бывают вполне здоровыми и нуждаются в помощи медиков чуть больше, чем обычная детвора.
Что поделаешь? Никогда нельзя предсказать, каким вырастет этот ребенок. Он всему научится, если его научить, будет способен ходить в детский сад и школу.
На 700-800 новорожденных в мире появляется один с синдромом Дауна. Это соотношение не зависит ни от чего.
Правда, в некоторых случаях, например при отдельных формах этого синдрома, при вторых родах родителей надо проверить, есть ли у одного из них наследственная аномалия. То же самое может проявиться у ребенка, имеющего форму триомии-21.
Каждая клетка организма обычного человека содержит 46 хромосом, составляющих 23 пары, а у этих детей — 47. Признаки могут быть различными, но они есть. Уже при рождении его можно узнать по форме глаз, на ладошке вместо многих кривых линий — поперечные прямые и т.д. Но окончательный диагноз дает только специальный анализ крови.
Впервые этот синдром изучен и описан в 1866 году британским ученым Джоном Лингдоном Дауном, а о хромосомном характере его было сказано в 1959 году.
Что делать с этими детьми? Стыдливо прятать их дома? Нет, мировая практика показала, что при особом обучении, воспитании, общении с другими детьми из них вырастают полезные для общества люди. Они добры и аккуратны, внимательны и точны. Прекрасно, например, такие люди ухаживают за стариками, больными, работают на раскладке товара и т.д.
Слава Богу, люди догадались об этом, создали методы, готовят специалистов.
— Какая помощь вам нужна? — спрашиваю у дочери хозяйки садика, у которой среди детей находится трехлетний сын с синдромом Дауна.
— Всех необходимых специалистов мы нанимаем в частном порядке, на семинары нас не приглашают. Методики берем из Интернета. Министерству здравоохранения мы тоже не подчиняемся, есть свой врач.
У нас 8 ребят с таким синдромом, а сколько их по Кыргызстану, никто не знает. Кто ими должен заниматься, кто готовит специалистов и занимается повышением квалификации воспитателей, работающих с детьми с синдромом Дауна? В Министерство образования мы приходим лишь с отчетом и мониторингом.
Конечно, работы в таких садиках больше.
Я наблюдала занятия 1 час 30 минут, и все это время мамы и воспитатели трудились — танцевали, играли с ребятами, били в барабаны. Характер у этих 2-3-летних детей разный. Одни послушно выполняли команды, повторяли движения взрослых, другие вели себя по-особенному. Одна девочка всё уходила почему-то к столику, мальчик с веселыми отчаянными глазами рвался к полкам с игрушками, что-то брал, рассматривал. Другой, потанцевав, подходил к присутствующему здесь же чужому папе, сидящему на корточках, и несколько раз клал головку ему на плечо, нежно заглядывая  в лицо. Один карапуз все время убегал в коридор… После окончания занятия я сказала одной из воспитательниц:
— Трудная у вас работа.
— Трудная, — согласилась она. — Но вы заметили, что все это время дети двигались, работали ручками и ножками, были внимательны и веселы?
— Да, — подумала я, — многие из этих детей могли бы заняться физкультурой.
Хорошее и нужное дело — воспитывать и учить детей с синдромом Дауна. Но стало бы, наверное, значительно лучше, если бы органы образования и здравоохранения обратили большее внимание на этих детей.
А для родителей самое важное — уметь радоваться своему малышу. Живой человек, родной и дорогой, он нуждается в любви и заботе.
Уходя, я спросила дочь хозяйки садика: «Еще детей будете рожать?»
— Обязательно, — улыбнулась она.

Зоя АНДРЕЕВА.